30岁“女版药神”：宁可卖房购药 从未为自己众筹(2)

杜珊珊表示，男友当时还提出一星期来看一次她，但谁知分手后就再没见过面，也没有了联系。实际上很多人都不了解也不理解白血病人，很多女病人只要病情控制得好，免疫机能恢复，是可以结婚生孩子的，她们和正常人的区别就是按时服药。经历感情挫折，杜珊珊真是怕了。“我也不想再找了，如果有缘分碰上，我还是会第一时间告诉对方我的病情，我不会刻意隐瞒什么。”

对话“女版药神”

已从“爱心筹”辞职 想当瑜伽老师

2月11日，杜珊珊依依不舍地离开老家，踏上了返回郑州之路。她告诉华商报记者，生命无常，要活出自己的模样。父亲杜公德和母亲徐玉真称，一家人需要共同面对，父母永远都是女儿依靠的靠山。

身体状况不允许再做“爱心筹”工作

华商报：你为什么选择辞去“爱心筹”的工作？

杜珊珊：我春节前就已经选择了辞职。在“爱心筹”公益平台工作虽然每月有三四千元的报酬，但工作压力也很大，而且必须要完成工作业绩。我曾经在微信里称“想想这个月的业绩，光想想就能瘦十斤！”我现在的身体状况也不允许我再做这个工作。

华商报：这几年你治疗的费用花谁的钱？

杜珊珊：我2015年确诊后就花了40多万，后续治疗这几年至少也花了五六十万。我虽然有医保，但周口当时并没有将格列卫这个药纳入医保范畴。这些钱大部分是父母借的和打工积攒的，也有我努力工作挣的钱，还有一部分是我生病之前的积蓄。

华商报：你有没有个人生活的规划？

杜珊珊：我曾经也憧憬过，与情投意合的人结合，买房买车，过安稳的幸福生活，但这个病的确改变了我的人生轨迹，我知道这样的人生也许不会实现。

华商报：春节过完了，你返回郑州有什么打算？

杜珊珊：我需要找份新的工作，还需要找个住的地方。我现在不用天天住院，只要每天按时服药，定期去医院复查就行。我原先办过舞蹈班，现在想在郑州找一份瑜伽指导老师的工作，有稳定的收入就行，但瑜伽指导老师要先报名考资格证。

华商报：新的一年，你有什么心愿？

杜珊珊：我希望我能最终摆脱“金豆豆”，买一套带暖气的小房子，就好像我的人生中没有这场病。白血病群体最怕感冒发烧，最怕肺部感染，这些最容易致命。所以，我希望住有暖气的房子。

母亲新疆打工挣的钱

只够买一盒救命药

华商报：杜珊珊是怎样的性格？

杜公德：她还有个哥哥，已经成家立业，女儿现在是我心里最大的牵挂。她从小就很坚强和勇敢，这个病换了其他人，也许人早没了，但她很乐观，还总宽慰我们。打小我就教育她，人不能只为自个活着，人活着要考虑别人，得活出价值。她做公益筹集款帮助了那么多人，我们为有这样的女儿感到自豪。

华商报：您两次去新疆打工能挣多少钱？

徐玉真：我2015年和2018年两次去新疆摘棉花，前一次干了2个月，去年干了近3个月。摘1公斤棉花挣2元，前后挣了1万多块钱。如果按当时的药价计算，这些钱只够买一盒格列卫。

杜公德：我当时也拦不住老伴，她坚持要去，就是想替得病的女儿力所能及地分担一些。

华商报：为了女儿治病，你们现在欠了多少外债？

杜公德：2015年是我们一家人经历的一道坎，我的老母亲病逝，女儿得了这个病，我做的小生意也停了，赔了几十万……为了给女儿治病，我到处打短工。患难见真情，很多亲戚朋友对我说，老杜，孩子治病要紧，欠的钱有了就还，没有就算了，全当是给孩子捐助的看病钱，别有压力……有时候欠人情是还不起的，所以我们两口子很多都是瞒着女儿，就是不想给她增加心理负担，包括她看病的票据，我都有意藏起来，后来是她自己翻找出来，看到这个格列卫的药价，才知道药这么贵……

患难见真情

父母永远是女儿的靠山

华商报：你们知道杜珊珊辞职的事吗？

杜公德：我们都知道了，春节期间我就开导她：你也是一个需要救助的病人，给需要救助的患者筹款，要量力而行，不能没日没夜地工作。“爱心筹”这个工作业绩压力太大了，长期下去，女儿也是病人，她能吃得消吗？说句实在话，我们再苦再累再委屈都不算啥，我去打工馒头就水就能对付，但女儿是病人，一日三餐要好好吃，她自身免疫力低下，一个小感冒都会致命……

华商报：你们对女儿有啥心愿？

杜公德：我们只想她找个稳定的工作，不需要挣太多的钱，不需要太累，不需要超额完成什么业绩，只要治病和吃穿的花销够用就行了，尽了自己的能力，只要女儿心情开朗，病情稳定……可怜天下父母心，得这个病，怕不行，躲也躲不过，需要一家人共同面对，儿女连着父母心，我们养活女儿一辈子都行，我们永远都是女儿可以依靠的靠山。

医生 病友眼中的杜珊珊

很开朗 获评“慢粒军团优秀首长”

2月10日，杜珊珊的主治医生、河南省肿瘤医院血液科七病区主任医师张龑（yǎn）莉接受华商报记者采访表示，杜珊珊坚持服药，目前病情稳定。

张龑莉介绍，以前慢粒患者治不治也就三年半，但现在只要坚持正规治疗、定期随访，保持积极良好的心态，也可以像高血压、糖尿病一样成为可控的慢性病，甚至能达到功能性治愈。

张龑莉表示，杜珊珊很开朗，很有爱心，从不像其他慢粒病人那样抱怨，总是很积极向上。她已经坚持治疗近4年，因为她带头和病魔抗争，又乐于助人，热心为病患服务，2018年被评为河南省“慢粒军团优秀首长”。“我们这个慢粒军团有1600多人，我们的理念就是慢粒病人都是在一线和病魔作战的战士，我们都是生死之交，大家抱团取暖，在患者身后有医生、家属，我们做后勤保障，所以组建的慢粒军团沿用了军队的建制，地方团会选出5到8名负责人，设有团长、政委、参谋长。”

张龑莉介绍，杜珊珊从确诊到服用靶向药，目前每年的服药治疗费用大约在1.4万元。而慢粒病人的服药费用在2015年以前，每年需要7.2万元。在各方的努力下，河南省出台政策，为新农合慢粒患者报销80%的格列卫费用，使他们年花费降至1.2万元。

很会打扮 希望像她一样漂亮

杜珊珊提供的“爱心厨房”帮了不少患者家属。在“爱心厨房”里，整整一面墙上挂满了患者家属赠送的锦旗。患儿小庄已经有9年病史，小庄的妈妈说，他们一家送锦旗只是想表达对杜珊珊的感激之情——2018年8月，杜珊珊通过“爱心筹”为孩子筹集了11万元救命钱，为他们一家解决了大问题。