路上有坎坷,人才变得坚强。患上慢性粒细胞白血病,吃药吃垮一个家,但也成就了河南周口女孩杜珊珊的坚强,让她见证了亲情的可贵。
2月9日,大年初五,华商报记者采访杜珊珊时,她正在河南周口西华县老家陪父母过春节。从郑州回家过春节期间,她仍然没有忘记白血病病友。2月5日,大年初一,她发了抖音,2女一男,白衣黑裤,一段激情炫舞,“不能回家过年的血液病宝宝们,希望看到这个视频能够开心一笑,抗癌的路上与你们同行!大家猜猜看,哪个是我?”调皮中,满含乐观。
>>>谈花销
每天4粒药丸
1334天吃了107万元
如果没有白血病,杜珊珊本应是一个爱美爱跳舞的幸福女孩,是一个舞技令人羡慕的舞者。
2014年下半年,杜珊珊出现莫名的低烧和脱发,到医院检查才发现血液出现异常。2015年6月18日,杜珊珊被确诊为慢性粒细胞白血病。“这就是等死的病,每活一天就赚了”。杜珊珊说自己当时在医院就写好了遗书,她不愿意让父母承担白发人送黑发人的悲哀和痛苦。
杜珊珊至今记得当时做骨髓穿刺检查,那种钻心的痛一辈子都难以忘怀。而且要吃进口的救命药格列卫(金黄色,很多人称其为“金豆豆”),这种药上万元一盒,她每月吃药就得花2万多元。杜珊珊算过一笔开销,从2015年6月18日确诊到2019年2月11日,1334天,每天必须吃4粒格列卫,如果每粒平均按200元计算,她已经吃了107万。
>>>谈亲情
家人咬牙卖掉房子
母亲两赴新疆摘棉花
最令杜珊珊终身难忘的是,父母决定卖掉县城的房子为她治病。没干过农活的母亲曾两次前往新疆尉犁县摘棉花,为她筹集药费。30多个小时的硬座火车进疆摘棉花两个月,母亲累得腰酸背痛,杜珊珊感觉自己很残忍,曾极力劝阻,甚至和母亲争吵,但母亲更执拗,执意外出务工,为女儿续命。杜珊珊为此心痛不已,一场白血病让自己“吃”垮了一个家。她不想父母为自己操心和担忧,但血浓于水,亲情难以割舍。
“有些人不理解我为何生病还那么拼命地工作,不理解我为何经历了那么多还拼命顽强地活着,不理解我为何那么乐观坚强,因为这个背影”,杜珊珊在微信里记录下母亲前往新疆时在火车站候车的一个坚强的背影。
除了跳舞、发抖音、旅游之外,杜珊珊也是不折不扣的“剁手一族”,但她不是为自己购物,而是为了孝敬父母。2018年的双11,她为父母买了衣服和鞋子。“我生病这几年,一家人都舍不得买东西了,父母只想把最好的给我,而我只想把最好的给我最爱的爸爸妈妈”。
>>>谈公益
为1000多位患者
众筹2000万元爱心资金
为了治病,杜珊珊切实地感受到经济的压力。她认为,“穷”字宝盖头下面是个八字加一个力字,她的解释就是在一个固定的单位每天卖力地工作8小时,结果是真的钱不够花。杜珊珊很节俭,有一次她把自己辛辛苦苦积攒的很大一堆纸箱和瓶子卖了,瓶子1.2元,纸箱7.8元,总共9元钱。
为了分担父母的经济压力,她决定去找份工作。一个偶然的机会,她接触到网络公益众筹平台,从此踏上了公益之路。
“做公益,我是认真的”。杜珊珊说自己受聘“爱心筹”公益大使,帮助患者核实病情,填写材料,为大病患者写文章发起网络众筹,筹集救治资金。同时,她还参加了“慢粒军团”,热心参加各种公益汇演。一年多来,她成功为1000多位患者众筹到2000万元爱心资金。此外,她还在郑州大学第一附属医院对面的出租屋里组建了“爱心厨房”,白血病人的饮食需要忌油,杜珊珊就为患者家属提供免费煮营养餐放心餐的服务,社会捐助的米面油可以免费食用。
家里为了杜珊珊治病,至今还欠有外债,但她从未为自己发起众筹。
>>>谈愿望
想努力活下去
让“战友”活得更好
春节前,在河南省肿瘤医院,杜珊珊第四次参加慢粒联盟举行的新春联谊会,在这个被慢粒“战友”们俗称为“慢粒军团”春晚的舞台上,杜珊珊表演了舞蹈。杜珊珊说,她忙这些公益,甚至国庆假期都要上班,有时候忙到深夜,忘记吃饭,甚至不能按时输液。她想在自己努力活下去的同时,让其他“战友”活得更好。
做公益让杜珊珊收获满满的荣誉。2月9日,杜珊珊以121104票高票当选“郑能量”最美家乡人。同时,在郑州市委宣传部、市文明办主办的感动人物评选中,这位“慢粒军团首长”还获评2018温暖郑州十大民生人物。
杜珊珊是个活泼好动甚至顽皮的女孩,充满乐观阳光的心态,从不怨天尤人。有时候输液中也会俏皮地拍个视频,用她自己的话来说:“皮一下”。爱美是女人的天性,杜珊珊也不例外。她会自己动手将长发剪成短发,还会让病房里的小病友帮自己盘整头发,甚至让小病友帮自己美甲。
“如果我不化妆,脸上的斑很吓人!如果我不染发,估计都已经满头白发了”。 杜珊珊说,这种金贵的“金豆豆”的副作用虽然小,但有时服用会引发恶心呕吐,要是吐了,就等于白吃了,所以每次服药前她都祈祷:千万别吐了。而且这种药会引发面色浮肿,脸上长斑,还会导致白发,所以爱美的她不得不化妆染发。
从患病到救助别人,究竟是一种怎样的心态?“我经历了多少,才活到今天”。杜珊珊表示,“健康的人也许永远不理解病人的痛苦。生活很苦,但我要甜。生命的意义不在于长短,而在于活出自己的精彩。”人一定要有四样东西:扬在脸上的自信,长在心底的善良,融进血里的骨气,刻在命里的坚强。即便是生病也要拼命顽强地活下去,努力活成自己想要的样子,不负青春,不负自己。
>>>谈遗憾
30岁没有收获自己的爱情
“在河南省肿瘤医院5号楼血液病七病区,我算一个奇迹,如果战胜白血病,我就无敌了”。杜珊珊表示,2018年7月5日电影《我不是药神》上映当天,她就看了。她记得自己曾联系影片原型陆勇,咨询怎么买印度的仿制药。因为做“爱心筹”公益大使,曾为1000多位大病患者筹集爱心款,“慢粒军团”的很多“战友”把她称为“侠女”,甚至直接就把她称为“女版药神”。
这场病,让杜珊珊变得更加坚强,让她懂得了亲情的弥足珍贵。如果说有遗憾的话,那就是人生走过30载没有收获属于自己的爱情。杜珊珊在武汉理工大学上学时学的是国际贸易专业,曾是学校里的女神。她坦承曾经有一位男朋友,都到了谈婚论嫁的程度,但最终因为自己是白血病人,男友及其家人对她望而却步。
“他是河南商丘的,比我小几岁,他当时就知道我患有白血病,我们的确是到了谈婚论嫁的程度,曾经考虑买个二手房结婚,他的父母也很喜欢我。”杜珊珊遗憾地说:“我不想瞒着他的父母,所以让他告诉父母实情,但是当天他的父母就提出分手。”